“Parlare dei miei sentimenti e delle mie emozioni diventa sempre difficile. Dietro la corazza della donna, mamma, forte e coraggiosa ed estroversa, si nascondono conflitti e fragilità che solo un occhio attento sa scrutare. Il mio cielo è costellato da tante domande spesso senza risposte, un groviglio di rabbia che spesso sfocia nell’impotenza. Solitamente non piango […].
È nei momenti di solitudine che non riesco a scappare dai miei tormenti. Che cosa ne sarà di mia figlia quando io non ci sarò più?”
Alba Montagnuolo è una donna, una mamma, ma soprattutto una guerriera che ha lottato e continua a farlo per i diritti delle persone con disabilità. Ne Il mio dovuto amore, la giornalista Carla Zita, raccoglie le testimonianze, l’impegno e gli episodi della vita di Alba. L’infanzia, il matrimonio, la gravidanza e poi la nascita della “Principessa”, la scoperta della malattia, le paure e la reazione forte e coraggiosa, come solo quella di una madre che vede soffrire la propria figlia può essere. “Sembrava un angelo. Bionda, riccioluta e con gli occhi azzurri. Nulla, nel primo mese di vita, poteva far temere che fosse affetta da Sclerosi Tuberosa ed Encefalopatia Epilettogena Evolutiva farmaco resistente.” Una malattia rara che colpisce un bambino su circa settemila.
La battaglia di Alba, però, non si ferma nelle sue mura domestiche. Capisce, durante un particolare episodio, che come sua figlia ci sono tanti altri bambini che hanno bisogno di aiuto. E da qui parte per iniziare un percorso, come lo descrive Carla Zita “tutto in salita, fatto di corsa, quasi mai senza prendere fiato”.
“Alba ha combattuto per sua figlia, e non solo. Perché la sua è stata una battaglia per l’affermazione di una società civile capace di non lasciare indietro nessuno”.
Questo libro, come ci ricorda il Professor Sergio Ardis nelle conclusioni, ci rimette in contatto con la sofferenza, permettendo al sentimento più umano che abbiamo, l’empatia, di farci da guida.
Alba Montagnuolo e Gianfranco Blasi, curatore del volume, hanno deciso di devolvere i diritti d’autore all’ETS Marisol Lavanga. Il libro, inoltre, sarà scaricabile in formato audiolibro grazie alla collaborazione con l’Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti di Potenza.
