ciò che è raro per noi è unico

COMUNICATO STAMPA

Un particolare convegno quello che propongono  l’ETS Marisol Lavanga e il CSI Potenza in occasione della giornata mondiale delle malattie rare.

Si terrà a Potenza domenica 28 febbraio 2021 con inizio alle ore 10.00 fino alle ore 12.00 presso la  sala riunioni  della Cooperativa Venere  al parco Baden Powell in via Angilla Vecchia (Potenza)

Due anni di attività per  favorire anche l’inclusione  dei disabili nel territorio, nello sport e in quelle che saranno le prossime iniziative della imminente costituzione della  Fondazione  “Marisol Lavanga” prevista per il 16 giugno 2021

Lo stesso titolo del convegno: “CIÒ CHE È RARO PER NOI È UNICO” vuole comunicare anche alle Istituzioni, la presa di coscienza delle persone disabili per affermare i loro diritti molto spesso ignorati.

Molte le sollecitazioni più volte espresse dall’Associazione nei vari incontri che hanno riguardato l’applicazione delle leggi ed i provvedimenti esistenti, anche a livello Regionale e nei nuovi ambiti territoriali che ancora non sono usufruibili.

Modera:

NINO CUTRO, Giornalista

Intervengono:

GIULIA MOTOLA, Responsabile Centro di coordinamento Malattie Rare regione Basilicata

VINCENZO GIULIANO,  Garante Infanzia Regione Basilicata

VITO CILLA,  Pediatra Referente Malattie Rare Matera

FRANCESCO NICOLA RIVIELLO,  Genetista  Bari

LUIGI BRADASCIO, Associazione Amici del Cuore Matera

DOMENICO LAVANGA, Presidente ETS Marisol Lavanga

ANDREA SCHIAVONE, Presidente CSI Potenza

VALERIA VELTRO, Presidente Associazione SMAC

Conclude:

ALBA MONTAGNUOLO

Sarà possibile intervenire al convegno tramite la piattaforma Google Meet accedendo con il seguente link: 
meet.google.com/bmf-zbhe-sbz

Il convegno verrà trasmesso in diretta sulla pagina Facebook dell’ETS Marisol Lavanga
EVENTO FACEBOOK > https://www.facebook.com/events/445428673264731

Il Presidente ETS MARISOL Domenico Lavanga
Il Presidente CSI POTENZA Andrea Schiavone